La drépanocytose : première maladie génétique au monde et en France, et pourtant la plus méconnue


Patrick Karam, délégué interministériel pour l'égalité des chances des Français d'outre-mer, et France Ô / RFO présentent : le DrépaCTION 2009, première édition d'une grande opération de sensibilisation et d'appel aux dons pour la lutte contre la drépanocytose du 13 au 19 juin 2009.
L'Assemblée générale de l'ONU se réunira le 19 juin pour officialiser cette date comme étant la première journée internationale de lutte contre cette maladie.

Une conférence de presse de présentation de l'opération a eu lieu le jeudi 4 juin 2009 à la délégation interministérielle pour l'égalité des chances des Français d'outre-mer.

La drépanocytose est en France la maladie génétique la plus répandue et pourtant la plus méconnue. Il s'agit d'une anomalie de l'hémoglobine qui altère le transport de l'oxygène dans le sang et déclenche des crises extrêmement douloureuses.

L'OMS, l'UNESCO et l'ONU, l'ont classée au quatrième rang dans leurs priorités de santé publique mondiale (derrière le cancer, le virus du VIH et le paludisme).

150 000 de nos compatriotes sont porteurs du gène drépanocytaire et plus de 12 000 personnes sont malades dans notre pays. Principales populations touchées : les familles ultramarines de l'Hexagone et d'Outre-mer, mais aussi les Français originaires d'Afrique sub-saharienne et d'Afrique du Nord. Cette appartenance aux minorités fait que les familles concernées éprouvent un sentiment d'oubli voire de discrimination à leur égard. A ce ressenti s'ajoute l'injustice d'une méconnaissance de cette affection en France par rapport aux pays européens voisins.

Patrick Karam, a proposé, avec le concours des meilleurs spécialistes, un plan d'action de grande envergure. Il a également impulsé en avril 2009 la création du Collectif « Ensemble contre la Drépanocytose » présidé par Mme Jenny Hippocrate-Fixy. Ce collectif fédère soixante associations qui luttent au quotidien contre la maladie et accompagnent les familles.

La conférence de presse du jeudi 4 juin a permis de lever le voile sur le DrépaCTION. Cette opération organisée par la délégation interministérielle pour l'égalité des chances des Français d'outre-mer en partenariat avec le Collectif « Ensemble Contre la Drépanocytose », France Ô/RFO, Tropiques FM et le groupe Bernard Hayot (GBH) prévoit :

• Un grand concert au Zénith de Paris le samedi 13 juin 2009 pour le lancement de la campagne
• Un comité de parrainage du DrépaCTION qui comprend des personnalités de premier plan
• Un site Internet dédié et un appel à la générosité publique pour récolter des fonds qui seront reversés en faveur du Collectif « Ensemble contre la drépanocytose » pour la Recherche
• Des partenariats avec les médias, dont de grands groupes nationaux. Le DrépaCTION sera notamment relayé par l'ensemble des chaînes du groupe France Télévisions et Trace TV
• De multiples actions dans toute la France organisées par le Collectif « Ensemble contre la drépanocytose »

Pour tout savoir sur le DrépaCTION 2009: www.drepaction.org...

Contacts presse
Délégation interministérielle pour l'Égalité
des chances des Français d'outre-mer
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01 53 69 25 89 | 06 64 86 03 95
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