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la drépanocytose |
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QU'EST-CE QUE LA DREPANOCYTOSE?  Carnet d'adresses et publications
C'est une maladie de l'hémoglobine. L'hémoglobine se trouve dans les globules rouges qui circulent dans le sang. Chez les patients drépanocytaires, cette hémoglobine est différente de l'hémoglobine habituelle. Elle rend les globules rouges du sang plus fragiles, ils sont détruits plus vite, ce qui provoque anémie et fatigue et doivent être renouvelés plus vite par le corps.
Parfois ces globules se déforment. Ils peuvent alors boucher les vaisseaux sanguins, l'oxygène n'arrive plus correctement et cela provoque des douleurs.
Qui est concerné par la drépanocytose ?
Comme elle est apparue et s'est développée dans les pays du Sud (l'Inde, le Maghreb, l'Afrique subsaharienne, le Moyen-Orient et les pays situés autour de la Méditerranée), elle concerne surtout les personnes originaires de ces pays et leurs descendants, mais aussi les personnes qui ont de lointains ancêtres dans ces pays là : les Antillais, les descendants d'Africains, d'Italiens, de Siciliens en Amérique, les descendants d'Indiens en Arabie saoudite…
Combien de personnes sont-elles atteintes par la maladie drépanocytaire ?
C'est la maladie génétique la plus répandue dans le monde puisque plus de cinq millions de personnes sont drépanocytaires homozygotes, c'est-à-dire SS.
En France, la drépanocytose est classée dans les maladies rares (12 000 personnes environ sont touchées). Un enfant qui naît sur 2 364 naissances est affectée par cette maladie. En Ile de France, la drépanocytose touche 1 personne sur 853.
Pour en savoir plus, télécharger ou commander la brochure
La drépanocytose c'est quoi ? Des réponses simples à des questions compliquées...
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 carnet d'adresses : |
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organismes SPÉCIALISÉS
• CIDD
Centre d'Information et de Dépistage de la Drépanocytose*
15-17 rue Charles Bertheau - 75013 PARIS tél.: 01 45 82 50 23
 Télécharger
et imprimer la plaquette du CIDD
*
Le CIDD dépend de la Mairie de Paris, Direction de L’Action
Sociale de L’Enfance et de la Santé, Sous-Direction de
la Santé.
Associations
de malades drépanocytaires
• A.P.I.P.D.
Association pour la Prévention et la Lutte contre la
Drépanocytose
5, rue de Belzunce - 75010 Paris - tél : 01 40 10 02
49
Email : apipd@free.fr | Site
: asso.orpha.net/APIPD
• DRÉPAVIE
5, rue St-Benoît 75006 Paris - tél : 03 88 61 14
03
Email : drepavie@mail.com | Site : drepavie.new.fr
• O.I.L.D.
Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose
21, rue Godefroy 92800 Puteaux - tél : 01 49 01 13 54
-
Email : oild@drepanetworld.org | Site : www.drepan-hope.com/assocs/oild.html
• S.O.S.
GLOBI Paris
Maison des associations 181, avenue Daumesnil 75012 Paris -
tél 06 60 63 48 66
Email : sos.globi@hmn.aphp.fr | Site : asso.orpha.net/SOSGLOBI
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Références publications
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 Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour les syndromes drépanocytaires majeurs de l'adulte (source HAS, janvier 2010) + liste des actes et prestations (2 fichiers pdf)
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Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour les syndromes drépanocytaires majeurs de l'enfant et de l'adolescent (source HAS, janvier 2010) + liste des actes et prestations (2 fichiers pdf) |
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Souffrance et plainte chez le patient adulte drépanocytaire en crise douloureuse 2008
par Jacqueline FAURE*, psychologue et Patricia HANQUET**, psychologue
*Service des maladies infectieuses et tropicales - Centre de la Drépanocytose, hôpital Tenon, 75020 Paris
**Accueil Cancer et Centre d'Information et de Dépistage de la Drépanocytose de la Ville de Paris (DASES), 75013 Paris |
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Revue MTP, Médecine Thérapeutique Pédiatrie "Drépanocytose"
numéro coordonné par Françoise Bernaudin
Editions John Libbey, N°1, janvier-février 2008 |
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Entretiens avec le Professeur
Gil Tchernia 2007 - Uraca
Le Professeur Gil TCHERNIA est médecin coordinateur
du Centre
d'Information
et de Dépistage
de la Drépanocytose
(Ville de Paris) |
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De l'infection par le vih à la drépanocytose, un passage dans ma pratique clinique 2006
un article par Jacqueline FAURE, psychologue
Service des maladies infectieuses et tropicales, Hôpital
Tenon, Paris |
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La drépanocytose, Regards
croisés sur une maladie orpheline 2004
Sous
la direction de Agnès LAINÉ, Éditions Karthala
Collection "Hommes et sociétés",
dirigée par Jean COPANS |
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La revue du praticien Épidémiologie
de la drépanocytose 2004
par Josiane BARDAKJIAN* et Henri WAJCMAN**
*Service de biochimie
** Inserm U 468, CHU Henri Mondor,
94010 Créteil Cedex |
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La revue du praticien Diagnostic et dépistage
de la drépanocytose 2004
par Henri WAJCMAN
Service de biochimie, Inserm U468, hôpital Henri
Mondor, 94010 Créteil Cedex |
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La revue du praticien Complications aiguës de
la drépanocytose2004
par Anoosha HABIBI, Dora BACHIR, Bertrand GODEAU*
*Service de médecine interne, unité des
maladies génétiques du globule rouge et
d’aphérèse, CHU Henri Mondor, 94010
Créteil |
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La revue du praticien Options thérapeutiques
dans la drépanocytose 2004
par Mariane de MONTALEMBERT
Service de pédiatrie générale, hôpital
Necker-Enfants malades, 75743 Paris Cedex 15 |
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La drépanocytose 2003
Robert GIROT, Pierre BÉGUÉ, Frédéric
GALACTAROS
Éditions John Libbey Eurotext |
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Retentissements psychologiques
de la drépanocytose 2003
par Jacqueline FAURE*, psychologue et Manuela ROMERO**,
psychologue,
*Service des maladies infectieuses et tropicales, Hôpital
Tenon, Paris
**Service de pédiatrie, Centre Hospitalier Intercommunal
de Créteil, 94.
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Grossesse et Drepanocytose,
psychologie 2003
par Jacqueline FAURE, psychologue
Service des maladies infectieuses et tropicales, Hôpital
Tenon, Paris |
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